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¿Qué es la EB?

La Epidermólisis Bulosa (EB) es un grupo de trastornos hereditarios que hacen que la piel y las mucosas sean tan frágiles que el más ligero roce pueda causar dolorosas ampollas y heridas, tanto por dentro como por fuera del cuerpo. Las manifestaciones varían desde ampollas en las manos y los pies, hasta ampollas que afectan la totalidad del cuerpo; aún en las formas más ligeras, tareas tan simples como caminar o escribir se convierten en algo doloroso.

En las formas más severas, las ampollas y las úlceras cicatrizan lentamente, esas cicatrices causan desfiguración e inmovilización en los dedos de las manos, pies y articulaciones; además, estas pueden aparecer en todo el cuerpo, incluso en la boca, el esófago, el estómago y pueden llegar a causar serias complicaciones que dan lugar a infecciones secundarias, anemia y desnutrición.

 

¿Quiénes padecen EB?

La EB aparece en todos los grupos raciales y étnicos del mundo, y afecta a ambos sexos por igual. Se estima que uno de cada 50.000 infantes nace con EB.

¿Qué causa la EB?

La EB es causada por una falla genética en la que las proteínas que mantienen unidas las capas de piel son defectuosas o ausentes, por lo que no logran realizar bien su función de "pegamento".

¿Cómo se transmite la EB?

La EB puede ser heredada en el material genético que el bebé recibe de sus padres, esto se da en forma dominante o recesiva; la enfermedad se puede presentar por una mutación que podría producirse accidentalmente cuando el bebé se está formando en el vientre materno.  

¿Se puede prevenir la EB?

En la actualidad es muy difícil prevenir la EB, sólo en caso de que exista una persona afectada en un familia, y haya sido identificado el gen defectuoso, es posible practicarle un examen a los demás familiares para conocer si son portadores del mismo gen o no.

¿Se puede detectar antes del nacimiento la EB?

La EB se puede diagnosticar por una biopsia de las vellosidades coriónicas (placenta). Cuand hay la posibilidad de un bebé afectado por la EB, se puede practicar una fetoscopía para determinar si el niño aún no nacido está afectado, pero este examen todavía no es accesible en la mayoría de los países.

¿Se puede transmitir la EB de una persona a otra?

La EB no es contagiosa, pues se trata de un padecimiento genético.

¿Afecta la EB la inteligencia del niño?

La EB no afecta la inteligencia. Quienes padecen esta enfermedad aprenden a vivir con su dolor, tolerar las miradas, las molestias y las bromas de los demás. También han aprendido a tomar ventaja de su recurso más grande -sus mentes- y muchos son sobresalientes en el trabajo y en los estudios.

¿Existe tratamiento para la EB?

En todas las formas de la EB, el tratamiento está dirigido a proteger a la piel contra los trumatismos, a prevenir la infección, a resolver las deficiencias nutricionales y a la terapia física para minimizar las deformidades.

Agradecemos a

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